Plus de 25 000 Québécois vivent avec la maladie de Parkinson. Pour eux et pour leurs proches aidants, il y a depuis peu un nouvel ange gardien, le programme de soutien Liaison Parkinson, qui aide à développer leur pouvoir d’agir sur la maladie.

« Le service est simple. Tout professionnel de la santé réfère des patients à Parkinson Québec en leur faisant remplir un formulaire par lequel ils consentent à recevoir un appel de Parkinson Québec, au moment de leur choix. Un premier entretien téléphonique d’une durée d’une heure permet d’évaluer le contexte de vie des personnes ainsi que leurs besoins en information, en aide fonctionnelle et en soutien émotionnel », explique Romain Rigal, coordonnateur du développement des services à Parkinson Québec.

Au cours de cet appel d’évaluation, chaque personne est orientée au besoin vers des ressources appropriées. Puis, la personne choisit à quel moment elle souhaite un appel de suivi. Le guide Info Parkinson, un livre de référence développé par des experts québécois, lui est ensuite acheminé, ainsi que des liens vers des informations pertinentes à sa situation.

Le but premier du programme de soutien Liaison Parkinson est de s’assurer que les personnes touchées par le Parkinson aient accès aux ressources dont elles ont besoin quand elles en ont besoin. De plus, le programme permet d’éviter que les gens se retrouvent seuls et isolés pour faire face à cette maladie.

Pour ce faire, un rendez-vous téléphonique à intervalle régulier, déterminé par la personne, peut être fixé. Ainsi, celle-ci sait qu’elle pourra poser les questions qui la préoccupent concernant l’évolution de sa maladie et qu’un intervenant prendra tout le temps qu’il faut pour lui répondre, la rassurer et lui montrer qu’il se préoccupe d’elle. C’est ainsi qu’au fil du temps se créent les conditions nécessaires à ce que la personne fasse des choix et agisse de façon autonome vis-à-vis de sa maladie, développant ainsi son pouvoir d’agir.

À travers la province

Liaison Parkinson est similaire à un programme implanté à l’échelle canadienne pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démence, et dont plusieurs études ont démontré la pertinence. En effet, les personnes qui l’utilisent composent mieux avec la maladie, entrevoient plus clairement l’avenir et se prennent davantage en main. Un tel programme contribue aussi à retarder l’hospitalisation ou l’institutionnalisation. Quant aux proches, ils sont moins stressés et leurs tâches sont moins lourdes.

Voilà pourquoi deux bureaux régionaux de Parkinson Québec ont démarré ce service. Le programme de soutien Liaison Parkinson a pris son envol à travers la province en janvier dernier.

Au cours des prochains mois, Parkinson Québec va poursuivre sa campagne d’information de ce service auprès des professionnels de la santé et leur fournir des formulaires. Comme personne vivant avec la maladie de Parkinson, peu importe le stade de la maladie, il suffit de demander à son professionnel de la santé d’être dirigée vers le programme Liaison Parkinson. L’autre façon de profiter du service, autant pour les personnes vivant avec le Parkinson que pour les proches aidants, est d’utiliser la ligne info référence 1 800 720-1307.

Parkinson Québec à votre service

Liaison Parkinson est le nouvel outil dans le coffre de Parkinson Québec pour mener à bien sa mission d’accompagnement , par le biais de nombreux services de soutien.

« Notre plus grande satisfaction est de constater qu’une personne touchée par la maladie de Parkinson contribue pleinement et participe activement à sa propre vie et à celle de sa communauté, grâce à notre soutien. Le pouvoir d’agir prend alors tout son sens ! », conclut Nicole Charpentier, directrice générale de Parkinson Québec.

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Pour joindre Parkinson Québec : parkinsonquebec.ca, 1 800 720-1307.

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Du réconfort au bout du fil

Printemps 2018 : Roger tombe de plus en plus souvent. Septembre 2018 : tout son univers vacille. À 72 ans, le diagnostic tombe : c’est la maladie de Parkinson. Depuis, le déclin est rapide et Roger doit déjà utiliser un déambulateur pour se déplacer. Enfin l’espoir : le soutien reçu grâce au programme Liaison Parkinson.

« À la suggestion d’une amie, j’ai contacté Parkinson Québec peu après ce diagnostic que j’arrive encore difficilement à croire. Je me sentais si seul dans la maladie, si désemparé. Une personne extraordinaire au bout du fil m’a appris que cette maladie était répandue et a répondu à toutes mes questions, en plus de m’interroger sur mon état de santé », décrit Roger.

Après cette première prise de contact qui a duré le temps nécessaire, il a été convenu que sa précieuse alliée allait le recontacter. Ce suivi lui permet de calmer ses inquiétudes et de poser les questions ayant surgi depuis leur dernière conversation. « C’est un soutien inespéré et tellement réconfortant », conclut Roger.

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Le Parkinson sous la loupe

À moins qu’elle ne nous touche directement ou indirectement, on sait peu de choses sur la maladie de Parkinson. On pense souvent que cette maladie se manifeste uniquement par des tremblements. Cependant, c’est une maladie principalement caractérisée par la raideur et la difficulté à initier des mouvements.

Cette maladie touche davantage d’hommes que de femmes et le risque d’en être atteint croît avec l’âge. Un neurologue peut poser un diagnostic en présence de deux des trois symptômes suivants : tremblement de repos, lenteur du mouvement et rigidité musculaire.

Fait méconnu, d’autres symptômes sont aussi reliés à la maladie et doivent être traités comme tels, dont l’anxiété, la dépression et les troubles du sommeil.

Par ailleurs, il n’existe aucun médicament pour guérir, ralentir ou arrêter la progression de la maladie. Toutefois, des médicaments permettent d’en contrôler les symptômes, de façon à conserver une qualité de vie adéquate plusieurs années après que le mot Parkinson se soit invité dans notre vie.