C’est une grande malchance de dépendre d’une greffe pour sa survie. Mais c’est une grande chance que la Maison des greffés Lina Cyr, seule ressource du genre en Amérique du Nord, ait pignon sur rue à Montréal. Depuis 1994, plus de 25 000 patients et accompagnateurs y ont séjourné. Et ça continue…

La Maison héberge les patients qui vivent à plus de deux heures de Montréal et qui doivent se rapprocher de l’hôpital où ils seront opérés lorsque leur nom se retrouve enfin dans le haut de la liste d’attente de Transplant Québec. Ils y restent le temps des examens, puis jusqu’à l’appel fatidique, qui peut étirer leur patience pendant des semaines, des mois et même des années. Enfin, ils retournent dans cet établissement à échelle humaine pour y vivre une partie de leur convalescence.

De Lina à Micheline

« Greffée du foie en 1987, ma mère a côtoyé des patients qui devaient débourser de grosses sommes d’argent pour vivre à Montréal en attendant une greffe, et ce, loin de leur famille. Sa façon de donner au suivant a été de créer la Maison, à partir de rien; un travail colossal », résume Micheline Cyr Asselin.

Elle dirige depuis 16 ans la Maison fondée par sa mère, aujourd’hui décédée après avoir vécu 23 ans grâce au foie d’un donneur. Toute la bonté du monde est dans ses yeux. « Pour moi, reprendre l’œuvre de ma mère n’est pas un travail, c’est une mission. C’est toujours ouvert ici. Nos bénévoles et employés ont tous un côté humain développé pour soutenir les patients qui vivent parfois des journées de découragement, à se demander si le téléphone va enfin sonner. »

Les histoires bouleversantes constituent son lot quotidien. Comme cette mère d’un enfant de sept ans qui attend désespérément un nouveau cœur. Comme ces futurs greffés des poumons qui, pendant des mois, respirent aussi péniblement que s’ils le faisaient à travers une paille.

D’autres cas font monter des larmes de bonheur. Comme celui du plus jeune greffé ayant séjourné à la Maison, qui avait à peine deux mois au moment de la transplantation et qui aujourd’hui est un petit bonhomme de cinq ans qui court partout lorsqu’il revient pour des rendez-vous. Comme ces premiers « locataires » de la Maison, dans les années 1990, qui y séjournent encore ponctuellement et sont aujourd’hui grands-parents.

Recherchés : des dons et des donneurs

La Maison de 27 chambres, où l’on trouve notamment une bibliothèque, une salle à manger, une salle d’exercice et une chapelle, bénéficie d’une subvention du ministère de la Santé et des Services sociaux à hauteur de 60 % du budget d’opération. Les patients déboursent 25 $ par jour pour y séjourner, incluant les trois repas. Le reste, soit 250 000 $ annuellement, Micheline Cyr Asselin doit rivaliser d’ingéniosité pour l’amasser, à coups d’activités bénéfices et de campagnes de financement.

« Je caressais trois grands projets : avoir une infirmière une journée par semaine à la Maison, mettre à la disposition des patients une salle de bain thérapeutique et faire aménager une terrasse sur le toit. J’ai réalisé les trois et j’en suis très fière. Maintenant, je mûris d’autres projets d’amélioration à la Maison. »

En 2015, près de 1 000 patients et autant d’accompagnateurs ont été hébergés à la Maison. Bon an, mal an, la durée moyenne d’un séjour est de trois semaines à deux ans. Le plus long séjour pré et postopératoire pour une seule personne a été de trois ans et demi.

Le temps d’attente varie selon les organes; celui pour une greffe des poumons étant le plus long. Quant aux taux de survie, ils ont pris du mieux au fil des ans. Il demeure que le maillon faible de cette chaîne de vie est la disponibilité des organes. « Si plus de gens signaient leur carte, la liste d’attente serait moins longue et le taux de succès serait encore meilleur », fait valoir Mme Cyr Asselin.

***

Vivre à pleins poumons

Ginette Dufour et Pierre Labbé reviennent de loin. Et si leur teint trahit leur parcours de rescapés, on n’en a que pour les sourires de miraculés qu’ils affichent, eux qui ont droit à un deuxième souffle de vie, avec de nouveaux poumons.

Ginette, l’athlète

Après y avoir séjourné pendant presque six mois, Ginette Dufour est tout juste de retour à la Maison des greffés Lina Cyr, lorsque Virage la rencontre, fin novembre. Elle soupire d’aise d’y poursuivre sa convalescence après une double greffe pulmonaire due à une fibrose pulmonaire qui s’est soudainement aggravée en décembre 2014, à la suite d’une pneumonie double. Depuis ce temps, sa bombonne d’oxygène ne la quittait jamais.

L’opération n’a duré que quatre heures et elle a récupéré à vitesse grand V à l’hôpital Notre-Dame. Il faut dire que la résidente de Saint-Ulric, en Gaspésie, gardait la forme en attendant l’appel qui allait changer sa vie.

« Tous les jours, je mettais ma bombonne d’oxygène dans un sac à dos et je partais faire mes petites commissions et celles des autres patients de la Maison. Je trottais jusqu’à ce que ma bombonne soit vide », raconte-t-elle. Elle a aussi organisé quelques soirées de bingo et entend bien remettre ça pendant sa convalescence.

La Maison des greffés Lina Cyr a tout changé pour Ginette, qui n’aurait pas pu demeurer tout ce temps à l’hôtel ou dans un logement. La dame de 64 ans – « et demi ! » –  a aussi apprécié que la Maison accueille tour à tour des membres de sa famille, question de tromper l’ennui.

Les quelque 30 pilules par jour à avaler pour le reste de ses jours, principalement des médicaments antirejet, ne sont rien à comparer du privilège de respirer librement. Ginette mord doublement dans la vie et rêve déjà à ses promenades en décapotable, l’été venu. Aussi, elle compte bien être fidèle à la promesse faite à sa petite-fille adorée de l’accompagner pour une balade en patins à roues alignées…

Pierre, l’optimiste

En l’espace de quelques mois, la vie de Pierre Labbé a basculé. Consultant pour ce qu’il croyait être une pneumonie, en mars 2016, il apprend qu’il est atteint d’une fibrose pulmonaire qui, comble de malheur, se développe de façon fulgurante. En août, l’homme de Saint-Raymond est hospitalisé à l’hôpital Laval, à Québec.

Le personnel médical est clair : il ne lui reste plus de temps. Or, la dernière greffe pulmonaire d’un donneur de son type sanguin remonte à plus d’un an. Amaigri et faible, il demeure confiant. Quelques jours plus tard, le miracle se produit. L’opération de plus de six heures est un succès. Pierre, qui ne pèse même plus 100 livres, reprend des forces lentement. Près de 13 semaines plus tard, il quitte l’hôpital Notre-Dame et établit ses quartiers à la Maison des greffés.

« La nourriture est nettement meilleure ici; je prends enfin du poids. J’utilise aussi la salle d’exercice. Le personnel et les bénévoles sont gentils, affectueux, vrais. Ça fait beaucoup de bien », dit l’homme qui est venu bien près de ne jamais fêter ses 58 ans.

Sa convalescence, à la Maison, puis chez lui, durera au bas mot un an, qu’il occupera à faire avancer les nombreux projets qui se bousculent dans sa tête. « J’ai encore tellement de choses à vivre », dit-il.

Et maintenant, il a du temps devant lui, grâce à un généreux donneur. « Dites à vos lecteurs de signer leur carte de don d’organes et de faire connaître leurs intentions à leur famille ! »

***

Dites oui !

Il existe trois façons de consentir au don d’organes :

1. S’inscrire au Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
2. Signer l’autocollant et l’apposer au dos de sa carte d’assurance maladie.
3. Faire inscrire sa décision dans le Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec.

Pour en savoir plus : signezdon.gouv.qc.ca

Pour donner à la Maison des greffés Lina Cyr : maisondesgreffes.com, 514 527-8661.

Photo : Bruno Petrozza