La vie après un cancer du sein : 5 réalités que j’aurais aimé connaître

La fin des traitements ne marque pas toujours la fin de l’épreuve. Survivante, paire aidante et autrice, Diane Daniel raconte ce qu’elle aurait aimé savoir au sujet de la vie après un cancer du sein.

Lorsqu’un cancer du sein fait irruption dans notre vie, tout s’accélère. Les rendez-vous s’enchaînent. Les examens, les biopsies, les résultats, la chirurgie, les traitements… Il faut prendre des décisions, continuer d’avancer malgré l’anxiété, les inquiétudes, les peurs et les questions sans réponse.

Puis, un jour, les traitements se terminent.

À ce moment, nous croyons que le plus difficile est derrière nous. Je le croyais moi aussi. Mais mon expérience, puis les confidences de centaines de femmes que j’accompagne depuis cinq ans comme paire aidante à la Ligne rose de la Fondation du cancer du sein du Québec m’ont appris que le parcours ne s’arrête pas avec la fin des traitements.

Les rendez-vous s’espacent, l’agenda blanchit, les proches reprennent leur vie, mais, pour nous, une autre traversée commence. C’est ce que j’ai appelé « l’abandon de l’après ».

Cette étape méconnue est au cœur de mon livre L’après-cancer du sein — Ce que personne ne dit après le rose…

Voici cinq réalités de l’après-cancer du sein que j’aurais aimé connaître avant de l’entamer.

1- La fin des traitements n’est pas la fin de l’épreuve

Lorsque mes traitements à l’hôpital ont pris fin, je croyais que mon corps suivrait. Mes cheveux repoussaient et mes cicatrices s’atténuaient, mais la fatigue, le brouillard cognitif, les douleurs articulaires, les bouffées de chaleur, l’insomnie et la prise de poids liés à l’hormonothérapie continuaient à faire partie de ma vie.

Je me regardais dans le miroir et je me demandais : « Mais qu’est-ce qui m’est arrivé ? » Je ne reconnaissais plus mon corps. Ces changements ont touché mon estime de moi, ma féminité, ma vie de couple et ma sexualité.

2- Les conséquences les plus lourdes sont parfois invisibles

Le cancer m’a volé mon insouciance.

Avant la maladie, je ne vivais pas avec la peur qu’une douleur annonce un cancer. Je n’attendais pas un examen de contrôle ou un appel de l’hôpital en imaginant que ma vie pouvait basculer. Depuis, une douleur ordinaire réveille la peur que tout recommence, j’imagine le retour des traitements, les projets qu’il faudrait suspendre et tout ce qu’une récidive viendrait bouleverser dans ma vie. Je peux tenter de me raisonner, mais je ne peux plus l’ignorer.

La fin des traitements a été un soulagement, mais elle n’a pas fait disparaître cette peur. Je pouvais être heureuse d’avoir terminé mes traitements et me sentir perdue devant la suite. Cette contradiction était difficile à expliquer. Pour protéger ceux que j’aimais, je taisais mes inquiétudes, mes douleurs et mes découragements. Je ne voulais pas avoir l’air de me plaindre alors que j’étais censée être guérie. Plus je gardais le silence, plus je me sentais seule.

Dans les confidences des femmes que j’accompagne, je retrouve cette même difficulté à parler de l’après-cancer. Elles craignent d’inquiéter leurs proches, de ne pas être comprises ou de donner l’impression qu’elles ne mesurent pas la chance d’être en vie. Pouvoir dire ce que nous vivons sans devoir nous justifier ne fait pas disparaître la peur, mais nous évite de la porter seules.

3- Se reconstruire prend du temps

J’étais certaine de pouvoir renouer avec la vie que la maladie avait interrompue. J’ai dû reconnaître que cette traversée avait bouleversé mes repères, mon rapport au corps et ma manière d’envisager l’avenir.

J’ai réalisé que se reconstruire ne voulait pas dire revenir à celle que j’étais, mais apprendre à avancer avec la femme que j’étais devenue.

J’ai dû apprendre à respecter mes limites, à écouter ma fatigue, à me réapproprier mon corps et à cesser de me demander pourquoi je n’allais pas mieux. La bienveillance envers soi-même commence là : accepter ce que l’on vit sans se juger et sans mesurer ses progrès aux attentes des autres.

La reconstruction ne suit pas un échéancier. Elle avance au rythme de chacune.

4- Des ressources existent

Après les traitements, il reste quelques suivis espacés avec les spécialistes et, pour celles qui en ont un, un médecin de famille. Mais vers qui se tourner lorsqu’on a besoin de soutien entre deux rendez-vous ?

L’accès à une travailleuse sociale ou à une psychologue est restreint dans le réseau public, tandis que le coût d’une consultation au privé dépasse les moyens de plusieurs femmes dont les revenus ont diminué ou cessé pendant la maladie.

Dans ce vide, les groupes de discussion, les organismes communautaires et les lignes d’écoute deviennent des points d’appui essentiels.

À la Ligne rose de la Fondation du cancer du sein du Québec, l’écoute confidentielle et bienveillante est assurée par des paires aidantes formées qui ont toutes vécu un cancer du sein. La peur, l’épuisement, la colère ou le désarroi peuvent être nommés sans être minimisés ni ramenés à la chance d’être encore en vie. Il faut l’avoir vécu de l’intérieur pour mesurer la portée d’une telle rencontre.

Demander de l’aide ne signifie pas que nous sommes incapables d’avancer. Cela signifie que nous n’avons pas à traverser cette étape seules

5- La vie reprend sa place

Devenir paire aidante, puis écrire, a fait partie de ma reconstruction. J’ai écrit le livre que j’aurais voulu avoir entre les mains : un livre qui met des mots sur les maux, qui reconnaît ce que nous traversons dans l’après et qui aide les proches à comprendre ce que nous n’arrivons pas toujours à exprimer.

C’est le chemin que j’ai emprunté. Pour d’autres femmes, la reconstruction prendra une autre forme. Certaines tisseront de nouveaux liens, d’autres redéfiniront leurs priorités ou renoueront avec des projets laissés de côté pendant la maladie. La vie ne redevient pas forcément celle d’avant, mais, peu à peu, elle reprend sa place.