Neurodiversité : quand l’autisme se révèle sur le tard

Autisme, trouble du déficit de l’attention, dyslexie, douance… Ces réalités liées à la neurodiversité ont longtemps été laissées dans l’ombre. Résultat : des générations ont vécu avec un cerveau atypique sans le savoir, souvent dans la souffrance. Mais aujourd’hui, un nouvel éclairage permet enfin de mettre des mots sur l’inexplicable.

Depuis l’enfance, Liliane Pottle se sent différente. « Je suis hypersensible à tout. Aux émotions, aux vêtements – je découpe toutes les étiquettes – aux bruits, aux odeurs. » Tout va vite dans sa tête, chaque idée en génère mille, et elle a tendance à s’enflammer pour ses passions, notamment la peinture.

Cela est sans compter les situations sociales, comme les sorties au restaurant ou les bains de foule, qui déclenchent chez elle malaises et crises d’anxiété, la poussant souvent à partir.

Pourquoi? La question l’a longtemps perturbée. C’est en consultant le livre Le profil Asperger au féminin, de la psychologue Isabelle Hénault, que tout s’éclaire enfin. Au fil des pages, elle découvre avec émotion que son cerveau fonctionne tout simplement de façon… atypique.

C’est le début d’un cheminement qui allait lui faire découvrir, à 79 ans, qu’elle vivait avec le syndrome d’Asperger, une forme d’autisme.

« Génération perdue »

Liliane Pottle n’est pas un cas isolé. Selon les études, 1,5 % de la population serait autiste. Souvent, on associe à tort ce trouble aux plus jeunes. « Il se peut qu’il y ait un certain effet générationnel, mais on peut s’attendre à ce que la prévalence réelle soit comparable chez les personnes vieillissantes et les enfants », explique Isabelle Tremblay, psychologue et neuropsychologue spécialisée auprès des adultes neurodivergents chez Évolution Clinique de Psychologie. Même chose pour les autres neurodivergences, sous-diagnostiquées chez les personnes aînées.

Les femmes ont aussi tendance à camoufler leur différence et, par le fait même, à passer sous le radar. Si bien que peu de statistiques mesurent l’ampleur réelle de la neurodiversité, soit le fait d’avoir un cerveau fonctionnant différemment de la norme, chez les personnes aînées.

Certaines voix parlent même d’une « génération perdue » pour désigner tous ces adultes dont la condition est demeurée méconnue.

« Ces gens ont vécu toute leur vie sans qu’un diagnostic ne soit posé, avec des étiquettes comme étrange, intense, excentrique, asocial, lunatique ou désorganisé », poursuit la docteure en psychologie clinique.

« La neurodivergence n’est pas un trouble en soi, mais ce manque de reconnaissance n’est pas sans conséquences », note-t-elle, soulignant qu’il peut être difficile d’être minoritaire au sein d’une majorité qui pense, agit, perçoit le monde et ressent les émotions différemment.

Si plusieurs ont appris à composer avec leurs particularités, d’autres ont vécu de l’isolement, de la stigmatisation ou des échecs répétés, parfois jusqu’à la précarité. D’autres encore ont reçu des diagnostics partiels ou erronés, notamment d’anxiété, de dépression ou de difficultés d’adaptation, sans comprendre pourquoi rien ne semblait vraiment les aider.

Le déclic

Quel déclic peut mener un adulte à consulter? Comme pour Liliane Pottle, c’est souvent la lecture d’un livre ou d’un article, ou le fait d’entendre un témoignage dans lequel on se reconnaît. Parfois, c’est le diagnostic d’un enfant ou d’un petit-enfant.

Mais chaque cas est unique, si bien qu’il est difficile d’identifier des signaux précis, avertit Isabelle Tremblay, d’autant plus qu’ils peuvent évoluer au fil du temps. « Des études récentes montrent que certains traits autistiques s’exacerbent avec la ménopause, sous l’effet des changements hormonaux. C’est particulièrement le cas des hypersensibilités sensorielles. Les bruits et les odeurs, par exemple, dérangent plus. » Les manifestations peuvent s’intensifier avec les bouleversements, comme la retraite ou un déménagement dans une résidence pour personnes aînées.

Les relations peuvent aussi en dire long, souligne la spécialiste. « Des amitiés se brisent sans que l’on comprenne pourquoi, et on a l’impression de mal décoder les émotions des autres ou les attentes sociales ». S’ajoute parfois une fatigue chronique liée aux efforts d’adaptation.

Un diagnostic compliqué

Obtenir un diagnostic plus tard dans la vie demeure toutefois complexe, notamment parce qu’il repose en partie sur l’enfance. L’attente pour une consultation peut être longue et les coûts, élevés.

Cela dit, une confirmation officielle n’est pas toujours nécessaire, fait valoir Isabelle Tremblay. « Parfois, s’auto-identifier est suffisant, Cela permet de donner du sens à ce qu’on a vécu, d’adapter son environnement et son mode de communication, et de mieux comprendre ses besoins. »

« Ce qui compte le plus, ajoute-t-elle, c’est d’aller chercher de l’aide quand on éprouve de la solitude, un décalage, de l’anxiété ou de la déprime, et ce, peu importe notre âge. » Il faut alors se tourner vers quelqu’un de confiance œuvrant en santé mentale, en psychologie ou en travail social.

Un nouvel éclairage

Dans tous les cas, savoir que son cerveau fonctionne différemment peut faire toute la différence, selon la neuropsychologue. « C’est un cadeau qu’on se fait parce que ça permet de revisiter toute sa vie à la lumière d’un nouvel éclairage. »

Pour Liliane Pottle, cette révélation a ouvert un chemin vers une réconciliation avec la vie, lui permettant de mieux comprendre ses excentricités et ses difficultés à se faire des amies.

Aujourd’hui, à 82 ans, elle sait se protéger pour ne pas être submergée. Au restaurant, elle met des bouchons pour atténuer le bruit. À la maison, elle évite les nouvelles, qui nourrissent son anxiété. Elle mange avec ses propres ustensiles, choisis pour leur texture et leur poids. Et ses écouteurs ne sont jamais loin.

Elle a aussi publié, à compte d’autrice, le livre Je gère ma fougère, Journal d’une aspie sous les arbres, où elle revisite ses souvenirs. Une façon, espère-t-elle, d’aider d’autres personnes dans la même situation qu’elle. « Le fait de me reconnaître a changé ma vie. Je peux maintenant entamer un nouveau chapitre », conclut-elle, sereine.