L’un des diagnostics les plus redoutés est celui de la maladie d’Alzheimer. Alors que le nombre de cas monte en flèche, il est nécessaire de prendre conscience qu’on peut jouir d’une belle qualité de vie pendant un bon moment malgré cette maladie. Le mot-clé : autrement.
C’est d’abord un message d’espoir que la Fédération des Sociétés Alzheimer véhicule chaque année en janvier, Mois de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Pour la 3e année d’affilée, le thème est : « Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre ».
Des préjugés à abattre
Cette campagne annuelle a pour but de s’attaquer aux stéréotypes négatifs et aux idées fausses entourant la maladie. Lyne Gauthier, proche aidante et ambassadrice provinciale de la campagne de sensibilisation 2020, peut en témoigner.
Son mari, Yves, a reçu un diagnostic d’Alzheimer alors qu’il n’avait que 63 ans, ce qui met à mal la perception que cette maladie ne touche que les personnes très âgées. Quelques semaines plus tard, il a subi un traumatisme crânien lors d’un accident, ce qui a aggravé les symptômes de la maladie. Aujourd’hui, il vit en CHSLD.
« Il faut apprendre à vivre autrement, à voir la maladie autrement, à garder espoir. La formation et le soutien offerts par la Société Alzheimer m’ont aidée à cheminer et à découvrir que l’Alzheimer n’est pas tout triste, tout sombre », fait valoir la proche aidante.
Bien que le déclin cognitif fasse son œuvre, son époux s’exprime encore bien, mange seul, marche, danse, chante et s’amuse avec ses petits-enfants. « Est-ce qu’il se souvient de mon prénom ? Pas toujours, mais ce n’est pas important. On vit de beaux moments, des moments drôles parfois. On est toujours dans l’authenticité, dans l’ici et maintenant », résume Mme Gauthier.
Communiquer… autrement
Elle ne cache pas qu’être proche aidante d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer n’est pas chose facile tous les jours. « C’est un défi de le garder occupé et de gérer son anxiété », dit-elle. Sa Société Alzheimer régionale l’a aussi guidée afin qu’elle communique autrement avec son mari, d’abord et avant tout par le biais des émotions.
« Il faut aller vers la réalité de la personne et bâtir sur ses intérêts, ses passe-temps. Par exemple, je jardine avec mon mari au CHSLD, ce qui nous fait passer d’agréables moments ensemble », résume-t-elle.
Informez-vous !
De façon générale, il faut garder en tête que le parcours d’une personne atteinte d’Alzheimer est unique. C’est donc dire, par exemple, que certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée peuvent continuer à travailler après le diagnostic et conserver leur routine quotidienne.
Aussi, peu importe le stade de la maladie, il ne faut pas se moquer d’une personne atteinte, ni l’ignorer ou parler d’elle en sa présence comme si elle n’était pas là. Le respect est de mise.
Par ailleurs, lorsqu’on s’adresse à une personne qui vit avec la maladie d’Alzheimer, il est important de parler plus lentement et d’être calme, car les personnes qui ont l’Alzheimer sont très sensibles à la communication non verbale.
Enfin, il ne faut pas cesser de fréquenter une personne vivant avec une maladie cognitive en pensant que cela ne change rien pour elle. En effet, les interactions sociales aident à ralentir la progression de la maladie et procurent au malade le sentiment d’avoir de l’importance aux yeux d’un être qui lui est cher.
On trouve sur le site de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer une multitude d’informations sur l’Alzheimer et les maladies apparentées, dont les préjugés et les mythes entourant ces maladies ainsi qu’un questionnaire permettant de tester nos attitudes en présence d’une personne souffrant d’Alzheimer.
Ce site Web répertorie aussi les formes de soutien qu’offrent partout au Québec la Fédération et ses 20 Sociétés Alzheimer régionales, autant aux personnes atteintes d’une maladie cognitive qu’aux familles et aux proches aidants.
Aujourd’hui, 141 000 Québécois et Québécoises vivent avec une maladie cognitive. On estime que ce nombre atteindra 260 000 d’ici 2031.
