Lyse Lefebvre a élevé trois enfants tout en étant enseignante. Elle aspirait à une retraite auprès de son mari, au cœur de la généreuse nature de Sutton, dans les Cantons-de-l’Est. Mais la liberté tant convoitée ne s’est jamais concrétisée, au contraire. Car depuis cinq ans, elle héberge sa mère Thérèse, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Une mère qui ne sait même plus que Lyse est sa fille unique et dont Lyse est en quelque sorte devenue la mère…

Thérèse, une octogénaire impeccablement vêtue et bien coiffée, interrompra l’entrevue des dizaines de fois, tantôt pour demander encore et encore comment tricoter un carré de laine, tantôt pour lire tout haut un titre sur un magazine. Ex-bibliothécaire, les livres et la musique sont les principales choses qui la rattachent à la réalité. Pour l’instant. Car la maladie progresse bien plus vite que Lyse ne l’aurait imaginé, ajoutant chaque jour des éléments à sa définition de tâche. Pourtant, non seulement cette remarquable proche aidante de 64 ans garde le moral, mais elle voit de bons côtés à cet engagement très prenant.

Du répit… et bien plus

«  Sans répit, je ne pourrais pas tenir le coup  », déclare-t-elle d’emblée. Ce répit, c’est une période de quatre heures, chaque semaine, durant laquelle quelqu’un vient prendre soin de Thérèse à la maison. Lyne conduit aussi sa mère une fois par semaine pour un bloc de quatre heures dans un centre qui offre des activités de groupe aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Et puis, une fin de semaine par mois environ, son mari et elle ont un vrai break, quand Thérèse séjourne à la Maison Gilles-Carle Brome-Missisquoi. Le couple a aussi droit à des vacances annuelles, grâce au Baluchon Alzheimer. Le reste du temps, Lyse est proche aidante, 24 heures sur 24, épaulée dans ce rôle par son mari qui est également membre du conseil d’administration de la Maison, en plus de travailler à temps partiel.

On dit souvent que lorsqu’une porte se ferme, une autre s’ouvre. Lyse en témoigne, car si son choix d’héberger sa mère s’avère lourd de conséquences, il lui permet aussi de rencontrer des gens extraordinaires, d’autres aidants notamment, de découvrir ses forces intérieures et des talents inexploités, entre autres par le biais d’ateliers offerts par le Regroupement soutien aux aidants de Brome-Missisquoi (  RSABM  )  : art-thérapie, respiration consciente, création de bijoux, yoga, etc.

«  Ce qui aurait pu n’être qu’une expérience accablante se révèle aussi une expérience de croissance personnelle et de respect de soi, car le Regroupement veille au soutien global des proches aidants  », confie cette grand-mère de six petits-enfants, confirmant l’à-propos de la devise du RSABM  : «  Vous prenez soin d’un proche, nous prenons soin de vous  ».

Le plus difficile dans son rôle de proche aidante  ? Constater chez sa mère, parfois de minute en minute, des pertes irrémédiables, plaçant sans cesse Lyse devant sa propre finalité. «  Avec des enfants, on répète les mêmes gestes et les mêmes paroles mais il y a une évolution. Ma mère, elle, régresse constamment. Aujourd’hui, je n’ai plus de véritable relation avec elle. Je la stimule par des bricolages et des casse-tête mais je veille surtout à son bien-être et à sa sécurité  », dit celle qui a aussi hébergé son père lorsqu’il luttait contre un cancer qui l’a finalement emporté.

Aider jusqu’à la limite

Le risque d’aider à s’en rendre malade est bien réel et des ateliers du RSABM ont aussi permis à Lyse de prendre pleinement conscience de ses limites. «  Être proche aidante, ce n’est pas une vocation pour moi, c’est un engagement guidé par mon sens de la famille et du devoir. Je vais continuer tant que ça ne m’empêchera pas de dormir. Déjà, depuis cinq ans, je ne dors que d’une oreille…  »